Ania Lewandowska już nie może doczekać się świąt Bożego Narodzenia. Trenerce już teraz udzieliła się świąteczna atmosfera. A jak święta to gesty życzliwości. Trenerka prosi o pomoc w zbiórce na rzecz chorego chłopca Patryka Radwańskiego!

Ania Lewandowska prosi o pomoc

Ania Lewandowska już nieraz wspominała, że bardzo lubi przedświąteczną, życzliwą atmosferę. Gwiazda chciałaby, aby ludzie pomagali sobie nie tylko od święta. W najnowszym wpisie na Instagramie prosi o pomoc dla ośmiomiesięcznego chłopca Patryka, który choruje na zanik mięśni.

„(…) Powoli zwalniamy tempo w oczekiwaniu na… Święta!?? (…)Marzy mi się, aby pomaganie weszło nam wszystkim w krew. Często nie wymaga żadnego wysiłku. Zazwyczaj, aby wywołać uśmiech na czyjejś twarzy wystarczy dobre słowo lub miły gest. Życzę nam takich doświadczeń i to nie tylko „od święta”. Obok cierpienia nie da się przejść obojętnie, zwłaszcza dzieci…. PATRYCZEK (o którym będę teraz częściej wspominać), choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1)… Ta choroba odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania…potrzeba dużej sumy na leczenie” – pisze na Instagramie trenerka.

Pomaga i szkodzi

Choć chłopiec był leczony pierwszym dostępnym refundowanym lekiem, to wywołał on poważne skutki uboczne. Na tym etapie trudno też przewidzieć rezultaty leczenia.

„Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i dzięki któremu nasz synek nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia! i nie działa na każdego tak samo. Ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty. W trakcie leczenia Patryś przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową” – czytamy na stronie zbiórki siepomaga.pl

Jest szansa

Ale jest nadzieja! Amerykańskim lekarzom udało się odkryć środki, które hamują podstępną chorobę, gdyż dostarczają kopię genu, który odpowiedzialny jest za stymulację mięśniową.

„W USA lekarzom udało się wynaleźć  lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni.. Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść… Będzie żyć, i to żyć normalnie!” – można przeczytać w opisie zbiórki. 

Zachęcamy do pomocy chłopcu 🙂

Więcej na Instagramie i stronie siepomaga.pl. 

https://www.instagram.com/wyzwanie_patrysia/

——————————————————-

Źródło zdjęć: kadr z youtube.com